Selbsthilfe Syringomyelie

Seit 2006 gibt es für Betroffene und Angehörige den Verein „Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation“ (DSCM). Die DSCM ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene.

Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V.
68623 Lampertheim,
Buchenweg 15a
Tel.: (06206) 94 96 08
www.deutsche-syringomyelie.de

Bei einer Syringomyelie, einer seltenen Erkrankung im Rückenmarkskanal, ist in der grauen Substanz des Rückenmarks ein meist länglicher, mit Flüssigkeit gefüllter Hohlraum (die Syrinx), der die graue Substanz verdrängt und keine Nervenzellen enthält. Insbesondere im Rückenmarksbereich der Hals- und Brustwirbelsäule können sich mehrere oder auch nur eine Syrinx bilden. Unter Umständen damit einhergehend, in jedem Fall aber ursächlich, ist eine Beeinträchtigung oder gar starke Behinderung der Zirkulation des Nervenwassers.

Hilfe für Patienten und Angehörige

Die Diagnose Syringomyelie und/oder Chiari Malformation und die damit verbundene veränderte Lebenssituation verursachen eine Vielzahl von persönlichen Problemen und werfen zahlreiche Fragen auf. Der Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen kann hier entscheidend weiterhelfen.

Der Kontakt zu einer regionalen Gruppe ist für viele Betroffene eine Chance, einander Beistand zu leisten und Probleme zu bewältigen. Sie sprechen über ihre Erfahrungen mit der medizinischen Versorgung und über alltägliche, soziale und persönliche Begleiterscheinungen ihrer Erkrankung. In der Gruppe finden sie Unterstützung.

Regionale Ansprechpartner sind das Herz der DSCM e.V.

Um die regionale Hilfe und Betreuung sowie den Informationsaustausch zu gewährleisten, stehen Ansprechpartner der verschiedenen Landes- sowie Ortsgruppen zur Verfügung. Die Betreuung der Betroffenen erfolgt telefonisch, bei Gruppentreffen und über das Internet.

Ansprechpartner in Sachsen
ist Herr Olaf Berndt,
Tel.: (03 41) 2 67 26 26.

Auf Anregung einer Betroffenen und nach Info der DSCM/ÖA – im –

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